Zeitlicher Ablauf
1999-2000
18.07.1999 Annas
Geburt
18.07.2000 Annas
1. Geburtstag
03.10.2000 Anna
fängt bei einem Spaziergang völlig unbegründet an zu schreien, lässt sich
nicht beruhigen. Abends fällt uns auf, dass sie beim Stehen ziemlich heftig
mit den Knien zittert
04.10.2000 Besuch
beim Kinderarzt, der das Zittern auf eine Grippe zurückführt, von der beiAnna
aber nichts zu sehen ist und uns wieder nach Hause schickt.
06.10.2000 Anna
kann ihre Flasche nicht mehr alleine halten, kippt beim Krabbeln seitlich um
und kann die Treppe nicht mehr alleine hoch, wieder Besuch beim Kinderarzt,
erst nach längerer Diskussion überweist er uns in die Kinderklinik Heidelberg.
Nach der Ambulanz werden wir auf die Neurologie geschickt
Stat. 2 (Prof.
Rating), erneute Untersuchung durch den zuständigen Stationsarzt Dr. Lutz, noch
am selben Tag Schädel-CT und Augendruck-Messung in der Kopfklinik um einen
eventuellen Hirntumor auszuschliessen.
07.10.2000 1.
Lumbal-Punktion
09.10.2000 MRT vom
Kopf
10.10.2000 HNO-Ambulanz
Kopfklinik zur Gleichgewichtssinn-Überprüfung
11.10.2000 4.30
Uhr wecken, Anna Schlaf-EEG, AEP und SEP, sediert mit Chloralhydrat, Anna
hinterher sehr aggressiv
12.10.2000
Urin-Abgabe
13.10.2000
Blutabnahme und EEG
14./15.10.2000
Wochenend-Urlaub, Anna Durchfall und gebrochen, früher in die Klinik zurück
16.10.2000
Sonographie Bauchraum
18.10.2000
Gespräch mit zuständiger Stationsärztin, wir erfahren zum ersten Mal, dass man
auch in Richtung Neuroblastom sucht
19.10.2000 Anna
seit 5.30 Uhr wach, muss nüchtern bleiben zur Blutentnahme und 2.
Lumbal-Punktion, bekommt nach langem Schreien Chloralhydrat, mittags Gespräch
mit Prof. Rating und Dr. Benninger
20.10.2000
Blutentnahme, Vorlesung von Prof. Rating um Anna vorzustellen, Ultraschall von
den Nieren
21./22.10.2000
Wochenend-Urlaub
23.10.2000 7.30
Uhr Schlaf-EEG (soweit unauffällig, bis auf Augenbewegung auch im Schlaf)
24.10.2000
Ultraschall Abdomen, Anna tobt, deshalb ist die Untersuchung nicht unbedingt
aussagefähig, der Radiologe rät bei positiver Urin- und/oder Blutprobe eine
Kontroll-Untersuchung in Sedierung
25.10.2000 Blut-
und Urinergebnisse unauffällig bis auf eine leichte Mykoplasmen Erhöhung im
Blut
27.10.2000 Beginn
der Antibiotika-Therapie wegen der gefundenen Mykoplasmen
28./29.10.2000 Wochenend-Urlaub
06.11.2000
Gespräch mit Stationsärtzin, dabei sagt sie uns, dass wir lernen müssten mit
einem kranken Kind zu leben, wahrscheinlich Ende der Woche Entlassung
07.-09.11.2000
Cortison-Gaben
10.11.2000
Abdomen-MRT, Ergebnis: Tumor am Grenzstrang, vermutlich Neuroblastom, daraufhin
wird die Cortison-Therapie abgebrochen
11./12.11.2000
Wochenende in der Klinik verbracht, Anna geht es sehr schlecht, bekommt zum
ersten Mal Tavor zur Beruhigung
13.11.2000
Technetium-Szintigraphie
14.11.2000 Iod 131
eingespritzt
15.11.2000
MIBG-Szintigraphie
16.11.2000
Szintigraphie, Anna bekommt Magensonde
17.11.2000 Anna
zieht sich die Magensonde, Ultraschall Abdomen, EKG und Echo, dabei stellt man
einen kleinen angeborenen Herzfehler fest, OP-Termin wird wegen eines
wichtigeren Falls verschoben
17.-19.11.2000
Wochenendurlaub
20.11.2000 Station
2, Blutabnahme u.a. für Dr. Blaes in Oxford
21.11.2000
Verdacht auf Herpes-Infektion im Auge, Termin Augenklinik, OP-Termin am 23.11.
wird abgesagt
22.11.2000
Kontrolle Augenklinik, Anna reagiert allergisch auf Atropin-Augensalbe, bekommt
Tavegil
23.11.2000
eigentlich 2. OP-Termin wegen Herpes aber abgesagt, Aufklärungsgespräch mit
Anasthesie
24.11.2000
Augenklinik Kontrolle, Aufklärungsgespräch mit Chirurgen
25.11.2000 Augenklinik,
Prof. Kolling und Dr. Stephen von der Augenklinik filmen Annas Augenbewegung,
Annas Taufe
26.11.2000
Kontrolle in der Augenklinik, Verlegung in die Chirurgie, Anna bekommt Einlauf
gemacht und Zovirax Infusion
27.11.2000 1.OP,
dabei kein Tumor gefunden deshalb Titan-Clips gesetzt, damit man die
Operationsstelle bzw. den Tumor besser lokalisieren kann. Anna auf
Intensivstation verlegt, Gespräch mit Onkologen Dr. Sieverts und Fr. Dr.
Frenzel
28.11.2000
Verlegung auf Station 2 (Neurologie), am späten Abend wird Anna wegen eines
Pleura-Ergusses wieder notfallmäßig auf die Intensiv-Station verlegt und dann
sofort punktiert (dabei wurden 270 ml
Lymphe abgeleitet)
29.11.2000
Verlegung auf die Chirurgie zur 2.OP, anschließend Gespräch mit Prof. Waag,
Anna wird auf H4 (Intensivstation) verlegt. Abends wird Anna wieder punktiert
und erhält neben der Bülau-Drainage links noch eine rechts
30.11.2000 Anna
immer noch auf der H4
01.12.2000
Rückverlegung auf die Chirurgie
03.12.2000 Anna
zum ersten Mal nachts alleine in der Klinik, da Stefan und ich einen
Magen-DarmInfekt hatten
04.12.2000 Abends
Gespräch mit dem Leitenden Oberarzt der Kinderchirurgie Dr. Z. der uns
mitteilte, dass auch bei der 2. OP kein Tumor-Gewerbe entnommen worden war.
Nach einem Gespräch mit Prof. Rating stellte sich heraus, dass Dr. Z. den
OP-Befund verwechselt hatte.
05.12.2000 Nachts
hat Anna bei über 40 Grad einen Fieberkrampf, Anna bekommt Valium, Prof.
Rating kommt am nächsten Morgen um Anna zu Untersuchung, unter Narkose wird ein
neuer ZVK gelegt und alle Verbände
neu gemacht
06.12.2000 Blut im
Drainage-Beutel, Blutabnahme, dabei stellt sich Hb-Abfall heraus und auch die
Gerinnung ist nur bei 50, Anna bekommt Blutplasma, Prof. Rating hier, Anna
bekommt zum ersten Mal Immunglobuline
07.12.2000 Prof.
Rating zur Visite da, Immunglobuline-Gabe auf 4 Tage verlängert, Bülau-Drainage
links abgeklemmt
08.12.2000 Bülau
kurz auf und wieder zu, abends kommt wegen Anna Unruhe der ZVK fast von alleine
heraus, es muss ein neuer Zugang gelegt werden
09.12.2000 Anna
bekommt Luminal, Drainage wird wieder abgeklemmt, Anna bekommt kein Dipidolor
mehr, abends noch mal Dosis Luminal
10.12.2000
Röntgen-Thorax, Bülau links wird ein Stück heraus gezogen, Anna hat Brechreiz
und Durchfall, Antibiotika wird abgesetzt, Blutabnahme
11.12.2000 Bülau
links heraus gezogen, Fäden an der OP-Narbe gezogen
12.12.2000
Sonographie wegen eventueller Flüssigkeitsansammlung, Prof. Rating zur Visite
15.12.2000
Kontrastmittel-Röntgen, dabei erkennt man eine Verengung der Speiseröhre wahrscheinlich
durch Lymph-Flüssigkeit
17.12.2000 zum
ersten Mal nach der OP Spaziergang ausserhalb der Klinik
19.12.2000 MRT von
der Speiseröhre, dabei erkennt man genauer 60 ml Flüssigkeit, Überlegung ob man
durch die Speiseröhre punktieren könnte
20.12.2000 Prof.
Waag hat mit Prof. Manegold gesprochen, Punktion durch die Speiseröhre ist
möglich aber nicht ohne Risiko, Abwarten bis nach den Feiertagen
21.12.2000
Verlegung auf Station 2
22.12.2000
Beurlaubung über die Feiertage dank Fr. Dr. F., die Annas Bilanz schön rechnet.
27.12.2000 Sachen
für die Klinik zusammen gepackt, Anna braucht wieder einen Zugang und wird
dafür 6x gestochen, wieder Immunglobuline-Therapie (1)
28.12.2000
Sonographie der Speiseröhre, Aufklärungsgespräch über die Punktion am nächsten
Tag durch Dr. B., 2.Immunglobuline-Gabe
29.12.2000 7.00
Uhr Fahrt ins Klinikum Mannheim zur Speiseröhren-Punktion, keine Punktion
sondern nur Gastroskopie da keine Verengung zu erkennen ist, Verlegung zurück
in die Kinderklinik HD, abends
endgültige Entlassung