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OMS-Elterngruppe

Am 16. März 2002 trafen sich zum ersten Mal betroffene Eltern mit OMS-kranken Kindern in der Uniklink Giessen zur Gründung einer Elterninitiative. An diesem ersten Treffen nahmen 8 Eltern, sowie Prof. Kappes (Leiter der Neurologie der Uniklinik Giessen), Prof. Neubauer (Neuropädiatrie der Uniklink Giessen), Prof.Dr. Blaes (Leiter der Forschungsgruppe OMS an der Uniklinik Giessen) teil.

Folgende Punkte wurden an diesem Treffen besprochen:

 

  • I. Prof Kapps, Prof. Neubauer und Prof.Dr. Blaes stellen ihre Aktivitäten zu OMS dar:
  • · Laufende Doktorarbeit über OMS-Fälle in Deutschland
  • · Laufende Doktorarbeit über biochemische Zusammenhänge
  • · Web-Site für OMS wurde reserviert (www.opsoklonus.info)
  • · Gute Zusammenarbeit mit Neuroblastom-Studie, Prof. Berthold in Köln.
    • II. Dr. Blaes stellt den Stand der Forschung dar
    • · ca. 2 bis 5 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland.
    • · Theorie, dass 100% aller Fälle mit Neuroblastom einhergehen, der Tumor sich aber nicht immer nachweisen lässt.
    • · Auffällig häufig gibt es in OMS-Familien andere Autoimmunkrankheiten.
    • · Gemeinsame Studie von Europäern und Amerikanern ist auf dem Weg – mit folgendem Schema: ½ Jahr Kortison und Immunglobuline, dann Endoxan.
    • III. Etablierung der Elternvereinigung
    • 1. Es wurde davon abgesehen einen Verein zu gründen. Zunächst soll geprüft werden, ob sich die OMS-Elternvereinigung an die Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung e.V. anschließen kann.
    • 2. Damit die Elternvereinigung mit Leben gefüllt wird, sollen folgende Schritte unternommen werden:
    • · Einrichten einer Web-Site unter www.opsoklonus.info, (s. www.oms-us.org).
      in Zusammenarbeit mit Uni gießen
    • · Angliederung der Elternvereinigung an „Neuroblastomverein“,
      · Redaktionelle Betreuung der Web-Site
      · Entwurf für einen Flyer
      · Regelmäßiges Ausrichten von Jahrestreffen
      · Benennen von Ansprechpartner
      für OMS ohne Neuroblastom:
      für OMS mit Neuroblastom

    Die Treffen wurden nun jährlich mit einer Teilnehmerzahl von ca. 10-15 Eltern fortgesetzt. Die Treffen finden nun in der Uniklinik Köln statt, hier wird uns regelmäßig ein Tagungsraum durch den Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln, in deren Elternhaus zur Verfügung gestellt.

    Das Treffen (2007):

    Fr. Dr. Hero (Onkologin an der Uniklinik Köln) und Hr. Prof.Dr. Blaes (Neurologe an der Uniklinik Giessen) berichteten über das europäische Behandlungsprotokoll Studien und Forschungsergebnisse. Dabei stieß v.a. die Gruppe um Prof.Dr. Blaes auf interessante Neuigkeiten.

    Zudem gründeten wir einen gemeinnützigen Verein, der u.a. die Forschungsarbeit unterstützen wird.

    Zu den Vorstandsmitgliedern gehören Stephan Detjen, Michael Eiermann (beides betroffene Väter) und Prof.Dr. Franz Blaes.

    Weitere Aufgaben des Vereins werden die jährliche Ausrichtung des OMS-Treffens sein, die Koordination/Anlaufstellen für neu betroffene Eltern und die Erstellung einer eigenen Homepage sein. Diese Homepage ist unter www.opsoklonus.info im Netz zu finden.

     

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