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OMS, die Krankheit

Das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom

 

Das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom (OMS) ist eine neurologische Erkrankung, die häufig Kinder in den ersten drei Lebensjahren trifft. Es handelt sich dabei um eine Kombination von Augenbewegungsstörungen (Opsoklonus), Muskelzuckungen (Myoklonien) und Koordinationsstörungen (Ataxie), die das Kind in seiner Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. In etwa 50-60% der Fälle tritt dieses Syndrom zusammen mit einem bösartigen Tumor, dem Neuroblastom, auf. Dieser Tumor, der von Teilen des Nervensystems abstammt, ist eine der häufigsten bösartigen Erkankungen des Kindesalters, fast die Hälfte der Kinder überlebt die Erkrankung nicht. Nach dem bisherigen Kenntnisstand haben Kinder mit beiden Erkrankungen (OMS und Neuroblastom) eine bessere Prognose hinsichtlich des Tumorleidens. Die Kinder sind jedoch durch das OMS und eine über lange Zeit bestehende Koordinationsstörung (Ataxie) und durch eine Lernbehinderung erheblich betroffen.

Die Ursache des OMS ist derzeit nicht geklärt. Es gibt jedoch Hinweise, daß diese Erkrankung auf eine mögliche Auseinandersetzung des Immunsystems des betroffenen Kindes mit dem Tumor zurückzuführen ist. Dabei werden Abwehrstoffe gegen Teile der Tumorzelle gebildet, die dann auch mit Zellen des Nervensystems reagieren und so die Erkrankung auslösen. Hinweise auf diese Ursache ergaben sich aus Bluttests, die von einer amerikanischen Gruppe und von Dr. F. Blaes / Justus-Liebug-Universität Giessen durchgeführt wurden. Eine genaue Aufklärung der daran beteiligten Zellen und Eiweißstoffe würde nicht nur zu einer Verbesserung der Therapie der neurologischen Erkrankung führen, sondern könnte auch Auswirkungen auf die Tumortherapie dieser Kinder haben.

Die Erforschung dieser Erkrankung, ihrer genauen Ursachen und möglicher Therapien insbesondere zur Vermeidung von Langzeitschäden bei diesen Kindern ist bisher in Deutschland nicht und weltweit nur in einigen wenigen Projekten erfolgt. Dies ist sicherlich neben der geringen Häufigkeit der Erkrankung (“nur“ ca. 10-15 neuerkrankte Kinder pro Jahr in Deutschland) auch darauf zurückzuführen, daß die meisten immunologisch forschenden Zentren sich auf Erkrankungen des Erwachsenenalters spezialisiert haben. An der Neurologischen Universitätsklinik in Giessen entsteht derzeit eine Gruppe, die sich insbesondere der Erforschung des kindlichen Opsoklonus-Myoklonus-Syndromes widmet. Der Gruppenleiter (Dr. F. Blaes) hat ein Jahr lang über dieses Thema an der Universität Oxford geforscht. Diese Forschung soll nun in Giessen fortgeführt werden. Dabei soll nicht nur die Grundlagenforschung des OMS mit der Identifizierung des vom Immunsystems attackierten Teiles der Nervenzelle im Vordergrund stehen. Vielmehr soll neben der Gründung einer Elterngruppe betroffener Kinder auch eine Auswertung der bisher in Deutschland aufgetretenen Fälle erfolgen. Dies kann nicht nur zur Optimierung der Behandlung führen, sondern es werden auch wertvolle Hinweise zum Langzeitverlauf der Erkrankung gewonnen. Dies erfolgt in Zusammenarbeit mit der Deutschen Neuroblastom-Studiengruppe (Prof. Dr. Berthold & Dr. Hero, Universitätskinderklinik Köln).

Im einzelnen sollen folgende Projekte bearbeitet werden:

1.     Gründung einer Elternvereinigung OMS-kranker Kinder

2.     Identifizierung der bei Kindern mit OMS vom Immunsystem angegriffenen Struktur (Eiweiß) auf Nervenzellen.

3.     Auswertung der bisher durch die Neuroblastomstudie erfaßten Fälle hinsichtlich Krankheitsverlauf und Therapie.

Verfasser: Prof.Dr. Franz Blaes, Universitätsklinik Giessen

Nach zwei Jahren Forschungsarbeit in Giessen gibt es die ersten Ergebnisse. Die Ursachen für das OMS kennt man bisher immer noch nicht, doch hat man festgestellt, dass es sehr wichtig ist, frühzeitig zu therapieren. Es wurde in Zusammenarbeit mit anderen europäischen ein Behandlungsstandard aufgestellt. Der aus Kortison-
Präparaten, einer Chemotherapie und eventuell Immungolbulinen aufgebaut ist. Nähere Informationen hierzu finden sie unter:

 www.uniklinikum-giessen.de/neuro/autoanti.html

Außerdem hat sich die Elterngruppe jetzt schon zum dritten Mal getroffen. Es waren wieder viele “alte” Gesichter da, aber auch neue betroffene Eltern. Wir hoffen sehr damit anderen betroffenen Eltern eine Hilfestellung zu geben mit der doch sehr komplexen Krankheit ihrer Kinder zurecht zu kommen.

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